{ "fonte": "NeuroDados Brasil, mantido pela Clínica NeuroBee (https://clinicaneurobee.com.br) e desenvolvido pela Otimiza.pro (https://otimizapro.com)", "base": "neurodireitos", "versao_dos_dados": "2026.11.10.2", "licenca": { "nome": "Creative Commons Atribuição 4.0 Internacional", "sigla": "CC BY 4.0", "spdx": "CC-BY-4.0", "url": "https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/deed.pt_BR" }, "citar_como": "NeuroDados Brasil. NeuroDireitos: leis e normas sobre neurodesenvolvimento, deficiência e saúde, versão 2026.11.10.2. Rio de Janeiro: Clínica NeuroBee, 2026. DOI: 10.5281/zenodo.24118448. Disponível em: https://clinicaneurobee.com.br/neurodados/bases/neurodireitos. Licença CC BY 4.0.", "aviso": "Conteúdo informativo. Não serve para diagnóstico e não substitui a avaliação de um profissional habilitado.", "dados": { "id": "neurodireitos.portaria-de-consolidacao-gm-ms-2-2017", "slug": "portaria-de-consolidacao-gm-ms-2-2017", "url": "https://clinicaneurobee.com.br/neurodados/bases/neurodireitos/portaria-de-consolidacao-gm-ms-2-2017", "api_url": "https://clinicaneurobee.com.br/neurodados/api/v1/neurodireitos/portaria-de-consolidacao-gm-ms-2-2017", "base": "neurodireitos", "nome": "Portaria de Consolidação GM/MS nº 2, de 28 de setembro de 2017", "categoria": "norma_infralegal", "norma": { "tipo": "portaria_de_consolidacao", "numero": "2", "data": "2017-09-28", "orgao": "Ministério da Saúde", "ementa": "Consolidação das normas sobre as políticas nacionais de saúde do Sistema Único de Saúde.", "abrangencia": "federal", "vigencia": { "situacao": "parcialmente_revogada", "conferido_em": "2026-11-09", "alteracoes": [ "Portaria nº 981/GM/MS, de 2014", "Portaria GM/MS nº 1.526, de 2023", "Portaria GM/MS nº 3.132, de 2024" ] }, "fonte": "f1" }, "condicoes": [ "doencas_raras", "deficiencia_intelectual", "deficiencia", "tea", "saude_mental" ], "areas": [ "saude" ], "definicao": "A Portaria de Consolidação GM/MS nº 2/2017 reúne as normas do Ministério da Saúde sobre as políticas nacionais de saúde do SUS. No Anexo XXXVIII está a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que veio da Portaria GM/MS nº 199/2014: ela define doença rara, organiza o cuidado em dois eixos e prevê serviços de atenção especializada e de referência em doenças raras.", "afirmacoes": [ { "texto": "A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS estão no Anexo XXXVIII (art. 7º, X, e Anexo XXXVIII, art. 1º). Elas vieram da Portaria GM/MS nº 199/2014, cujos arts. 1º a 21, 28 a 38, 38-A e 39 a 43 foram revogados por consolidação pela própria Portaria de Consolidação nº 2/2017 (art. 9º, XCIX).", "fontes": [ "f1" ] }, { "texto": "Para os efeitos do anexo, doença rara é a que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos (Anexo XXXVIII, art. 3º).", "fontes": [ "f1" ] }, { "texto": "A política tem abrangência transversal às redes temáticas prioritárias do SUS, em especial a Rede de Atenção às Pessoas com Doenças Crônicas, a Rede de Atenção à Pessoa com Deficiência, a Rede de Urgência e Emergência, a Rede de Atenção Psicossocial e a Rede Cegonha (Anexo XXXVIII, art. 2º).", "fontes": [ "f1" ] }, { "texto": "Entre os objetivos específicos estão garantir a universalidade, a integralidade e a equidade das ações e serviços de saúde para as pessoas com doenças raras e garantir a elas, em tempo oportuno, acesso aos meios diagnósticos e terapêuticos disponíveis conforme suas necessidades (Anexo XXXVIII, art. 5º).", "fontes": [ "f1" ] }, { "texto": "O cuidado é organizado em dois eixos: o Eixo I, de doenças raras de origem genética, com os grupos de anomalias congênitas ou de manifestação tardia, de deficiência intelectual e de erros inatos de metabolismo; e o Eixo II, de doenças raras de origem não genética, com os grupos de doenças infecciosas, inflamatórias, autoimunes e outras (Anexo XXXVIII, art. 12).", "fontes": [ "f1" ] }, { "texto": "Na linha de cuidado, cabe à Atenção Básica, entre outras ações, implementar ações de diagnóstico precoce pela identificação de sinais e sintomas e encaminhar oportunamente a pessoa com suspeita de doença rara para confirmação diagnóstica (Anexo XXXVIII, art. 13, § 1º).", "fontes": [ "f1" ] }, { "texto": "A atenção especializada inclui o Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras, que oferece atenção diagnóstica e terapêutica para uma ou mais doenças raras, e o Serviço de Referência em Doenças Raras, que oferece essa atenção para no mínimo dois grupos de doenças raras, conforme os parâmetros do art. 14, § 2º; nos dois, a atenção é multidisciplinar (Anexo XXXVIII, arts. 13, § 2º, e 14).", "fontes": [ "f1" ] }, { "texto": "Esses serviços devem, entre outras atribuições, garantir a investigação diagnóstica e o acompanhamento das doenças para as quais estão habilitados, encaminhar para os CER ou outros serviços de reabilitação sem deixar de ofertar o cuidado integral e realizar o aconselhamento genético das pessoas e de seus familiares, quando indicado (Anexo XXXVIII, art. 15).", "fontes": [ "f1" ] }, { "texto": "A solicitação dos exames para diagnóstico das doenças raras previstos no anexo é facultada apenas aos estabelecimentos habilitados como Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras ou Serviço de Referência em Doenças Raras (Anexo XXXVIII, art. 29).", "fontes": [ "f1" ] }, { "texto": "Os medicamentos e as fórmulas nutricionais incorporados pela Conitec e que constam dos protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas para doenças raras são objeto de pactuação tripartite no âmbito da assistência farmacêutica e dispostos em atos específicos (Anexo XXXVIII, art. 31).", "fontes": [ "f1" ] }, { "texto": "Desde a Portaria GM/MS nº 3.132/2024, o anexo prevê a Câmara Técnica Assessora de Doenças Raras, de caráter técnico, consultivo e educativo, no Ministério da Saúde (Anexo XXXVIII, art. 3º-A e Anexo 7).", "fontes": [ "f1" ] }, { "texto": "Os incentivos financeiros de custeio às equipes dos serviços habilitados em doenças raras, que estavam nos arts. 22 a 27 da Portaria GM/MS nº 199/2014, estão em outra norma: a Portaria de Consolidação GM/MS nº 6/2017, sobre o financiamento do SUS, a partir do art. 409. Ela revogou por consolidação os arts. 22 a 27 e 44 da Portaria nº 199/2014 (art. 1.170, LIX).", "fontes": [ "f2" ] }, { "texto": "A Portaria de Consolidação nº 2/2017 reúne também outras políticas de saúde, entre elas a Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Pessoa com Deficiência (Anexo XIII, com a redação da Portaria GM/MS nº 1.526/2023), a política de atenção à saúde das pessoas com transtornos do espectro do autismo (Anexo XXIX) e o regulamento da Política de Saúde Mental, instituída pela Lei nº 10.216/2001 (Anexo II) (arts. 2º, IV, 4º, VI, e 7º, I).", "fontes": [ "f1" ] } ], "relacionados": [ { "id": "neurobase.deficiencia-intelectual", "tipo": "relacionado" }, { "id": "neurodireitos.lei-14154-2021", "tipo": "relacionado" }, { "id": "neurodireitos.portaria-de-consolidacao-gm-ms-3-2017", "tipo": "relacionado" }, { "id": "neurodireitos.lei-10216-2001", "tipo": "relacionado" }, { "id": "neurodireitos.lei-12764-2012", "tipo": "relacionado" } ], "limitacoes": [ "Conteúdo informativo: não é orientação jurídica. O texto publicado no Diário Oficial da União é o que vale; o texto compilado do Saúde Legis é uma cópia de referência.", "O registro resume o Anexo XXXVIII e só cita os Anexos II, XIII e XXIX; a portaria tem dezenas de outras políticas que não estão aqui. As alterações listadas na ficha são as dos Anexos XIII e XXXVIII.", "A portaria está em vigor; o texto compilado do Saúde Legis marca muitos dispositivos de outros anexos como revogados, mas nenhum do Anexo XXXVIII. Os pontos deste registro estão em vigor.", "O registro não trata das tabelas de procedimentos e habilitações, dos valores de financiamento nem de quais serviços estão habilitados em cada estado.", "A vigência foi conferida no texto compilado do Saúde Legis em 9 de novembro de 2026. Esse texto traz alterações até setembro de 2026, mas pode demorar a incluir mudanças novas." ], "fontes": [ { "id": "f1", "tipo": "norma", "titulo": "Portaria de Consolidação GM/MS nº 2, de 28 de setembro de 2017: consolidação das normas sobre as políticas nacionais de saúde do Sistema Único de Saúde (texto compilado)", "autor": "Ministério da Saúde", "ano": 2017, "url": "https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2017/prc0002_03_10_2017_comp.html", "referencia": "arts. 2º, 4º, 7º e 9º, XCIX; Anexo XXXVIII, arts. 1º a 3º-A, 5º, 12 a 15, 29 e 31; Saúde Legis", "trecho": "Art. 3º Para efeito deste Anexo, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos.", "consultado_em": "2026-11-09" }, { "id": "f2", "tipo": "norma", "titulo": "Portaria de Consolidação GM/MS nº 6, de 28 de setembro de 2017: consolidação das normas sobre o financiamento e a transferência dos recursos federais para as ações e os serviços de saúde do Sistema Único de Saúde (texto compilado)", "autor": "Ministério da Saúde", "ano": 2017, "url": "https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2017/prc0006_03_10_2017_comp.html", "referencia": "Seção XIV, Dos Incentivos Financeiros de Custeio à Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (art. 409 e seguintes), e art. 1.170, LIX; Saúde Legis", "trecho": "LIX - arts. 22 a 27 e 44 da Portaria nº 199/GM/MS, de 30 de janeiro de 2014, publicada no Diário Oficial da União, Seção 1, de 12 de fevereiro de 2014, p. 44;", "consultado_em": "2026-11-09" } ], "estado": "publicado", "revisao": { "situacao": "conferido_nas_fontes", "conferido_em": "2026-11-09", "revisores": [] }, "versao": "1.0", "criado_em": "2026-11-09", "atualizado_em": "2026-11-09", "historico": [ { "versao": "1.0", "data": "2026-11-09", "mudanca": "Primeira versão." } ] } }